Medizin
Rund 30 Millionen EU-Bürger leiden an seltenen Erkrankungen

dpa LUXEMBURG. Rund 30 Mill. EU-Bürger leiden Fachleuten zufolge an einer seltenen Erkrankung. Das hat eine umfassende Studie der europäischen Organisation für seltene Krankheiten (Eurodis) ergeben, die am Dienstag in Luxemburg vorgestellt wurde.

Bis zur richtigen Diagnose vergingen zum Teil bis zu 30 Jahre. Die Betroffenen würden in den meisten Fällen nicht richtig behandelt, weil die Krankheit nicht erkannt werde, sagte Eurordis-Präsident Terkel Andersen. Nach Schätzungen der Organisation gibt es 5 000 bis 7 000 seltene Krankheiten, die lebensbedrohend sind und zu Behinderungen führen.

Zu den seltenen Erkrankungen gehören etwa das Kabuki Syndrom (300 Erkrankte), bei dem Veränderungen des Gesichts einhergehen mit neurologischen und anderen Störungen, oder aber das Pallister-Killian-Syndrom, eine schwere genetische Störung mit Missbildungen und Behinderungen, von dem nur 30 Fälle bekannt sind. Die Krankheiten, die mit einer Häufigkeit von weniger als 1 zu 2000 auftreten, sind nach Angaben der Experten zu 80 Prozent genetisch bedingt und können in jedem Alter ausbrechen. 30 Prozent der Erkrankten sterben unter fünf Jahren und 50 Prozent unter 30 Jahren.

Wegen der geringen Patientenzahlen ist nach Darstellung der Experten eine enge europäische Zusammenarbeit dringend geboten. Dazu gehörten Datenbanken zum Informationsaustausch, zentrale Forschungseinrichtungen, bessere Kontakte zwischen Spezialisten und Patienten-Netzwerke. Auch müsse die Grundlagenforschung finanziell stärker unterstützt werden. „Das bereits begrenzte medizinische Wissen über seltene Krankheiten ist oft innerhalb der gesamten EU verstreut. Es ist entscheidend, die Zusammenarbeit zu fördern“, sagte Yann Le Cam, Geschäftsführer von Eurordis. Auf einer Tagung in Luxemburg diskutieren rund 300 Delegierte aus 16 EU-Staaten bis Mittwoch, wie ein besserer Austausch möglich ist.

Ursache für das lange Warten auf die richtige Diagnose sind laut Studie mangelndes Wissen über die Krankheiten. In 40 Prozent der Fälle werde auf Grund einer unkorrekten Diagnose zunächst falsch behandelt oder operiert. „Die europäischen Gesundheitssysteme sind nicht in der Lage, mit der besonderen Herausforderung durch seltene Krankheiten fertig zu werden“, sagte Andersen. Patienten seien verzweifelt auf der Suche nach Hilfe und fühlten sich vom medizinischen System allein gelassen.

Die Eurordis (European Organisation for Rare Diseases) verknüpft 217 Patientenorganisationen aus 24 europäischen Ländern. Für die Studie wurden 6 000 Patienten in 17 Ländern befragt.

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