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Digitale Revolution

Digitale Revolution Dieses persönliche Schicksal zeigt die Vor- und Nachteile von Gentests

Firmen versprechen Gewissheit über die Herkunft der eigenen Familie. Doch Mediziner warnen vor den DNA-Tests – und auch rechtlich ist das eine Grauzone.
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Gentests: Das sind die Vor- und Nachteile der DNA-Tests Quelle: imago images / Westend61
DNA-Untersuchung

Rund 100 Millionen Menschen weltweit sind mit DNA-Selbsttests auf der Suche nach der eigenen Vergangenheit und Zukunft.

(Foto: imago images / Westend61)

Düsseldorf, Berlin Anton A. ist Mitte 30, als er erfährt, dass er Krebs hat. Da ist er bereits mehrfacher Vater. Auf die Diagnose folgen Monate der Ungewissheit. „Ich dachte, vielleicht bin ich bald tot“, erzählt A. „Und ich wollte Gewissheit, ob meine Familie wirklich meine Familie ist, weil ich immer ein seltsames Gefühl hatte.“ Gemeinsam mit seinem Bruder entscheidet sich A., einen Gentest durchzuführen.

Das Ergebnis schockiert die beiden: Antons Bruder ist gar nicht sein Bruder. Die beiden haben unterschiedliche Väter. Anton A. führt weitere DNA-Tests durch. Er beginnt, seine Familiengeschichte aus genetischer Sicht zu erkunden – und landet in einem digitalen Raum voll von Erbgut aus aller Welt.

In Wahrheit heißt Anton A. anders, doch seinen echten Namen möchte er nicht nennen. Zu intim, zu persönlich sei die Geschichte seiner Krankheit und die seiner Familie. Dabei ist A. einer von vielen. Genau wie er suchen Tausende von Menschen in Deutschland nach ihren Vätern, Müttern, Geschwistern oder Großeltern, nach einem Stück Gewissheit über die eigene Herkunft – manchmal aus reiner Neugier, manchmal aus Verzweiflung, beispielsweise nach einer Adoption.

Seit einigen Jahren ist das einfacher geworden, denn das Geschäft mit kommerziellen Gentests floriert weltweit: Mit sogenannten Direct-to-Consumer-Tests (DTC) können Menschen ihr Erbgut ganz bequem von zu Hause aus analysieren lassen.

Die privaten Anbieter heißen Ancestry, MyHeritage oder 23andMe. Sie verkaufen DNA-Selbsttests an Menschen, die ihr Krankheitsrisiko oder die Herkunft ihrer Vorfahren erfahren wollen. Gemeinsam besitzen sie eine der weltweit größten Sammlungen von menschlicher DNA. Und die ist höchst profitabel: Den globalen Markt im Jahr 2017 schätzte die Marktforschungsagentur BIS Research bereits auf 685 Millionen Dollar, bis 2028 soll er auf 6,4 Milliarden Dollar wachsen. Das entspricht einer jährlichen Wachstumsrate von rund 23 Prozent.

Online können die Kunden ihre Daten mit denen anderer Menschen aus der ganzen Welt vergleichen. Sie senden ihr Erbgut sogar in die USA, nach Israel oder Kanada, denn nicht alle Auswertungen sind in Deutschland legal. Doch welche Risiken birgt das Geschäft mit dem Erbgut?

Kunden bestellen Tests im Internet

Rund 20 große Firmen teilen den globalen Markt untereinander auf. Nutzer können sich insgesamt zwischen 400 Tests von 300 teils kleinen Firmen entscheiden. Das Geschäftsmodell ist dabei zweiteilig: Einerseits versprechen die Anbieter, bei der Herkunftsanalyse herauszufinden, woher die Vorfahren der Kunden stammen und wo auf der Welt mögliche Verwandte leben. Ein Ergebnis der Analyse kann dann etwa so aussehen: 62 Prozent Skandinavien, 21 Prozent Italien/Griechenland, 11 Prozent Kenia, sechs Prozent Südasien.

Die dazugehörigen Datenbanken liefern Auskunft darüber, mit wem genau man verwandt ist. Denn durch den direkten Vergleich mit dem Erbgut anderer Kunden können signifikante Ähnlichkeiten im Erbgut festgestellt werden. So können beispielsweise entfernte Cousinen oder Cousins identifiziert werden.

Die Kunden können die Tests im Internet bestellen. Aktuell kostet ein einfacher Test zur Herkunftsanalyse bei AncestryDNA 89 Euro, bei MyHeritage im Sonderangebot 59 Euro. Speziellere Varianten können mehr als 1000 Euro kosten. Im Testkit befindet sich ein Röhrchen für eine Speichelprobe. Reinspucken, zuschrauben, zurückschicken, warten. Das Ergebnis erhält der Kunde wenige Wochen später per Mail. Viele Anbieter werben zudem außerhalb Deutschlands damit, auch medizinische Tests durchzuführen und gar künftige Erkrankungen vorherzusagen. Die individuell richtige Ernährung oder Sportart empfehlen sie gleich mit. In Deutschland ist das wegen des geltenden Gendiagnostikgesetzes verboten. „Das bedeutet, dass nur Ärzte unmittelbar medizinisch relevante Tests veranlassen dürfen“, erklärt Uwe Kornak, Professor und Facharzt für Humangenetik an der Berliner Charité.

In anderen Ländern hingegen sind die Angebote auch deshalb weiter verbreitet, weil die Datenschutzregelungen meist lockerer sind. Rund 100 Millionen Menschen weltweit sind mit DNA-Selbsttests auf der Suche nach der eigenen Vergangenheit und Zukunft. 26 Millionen sind es allein in den USA, also etwa acht Prozent der dortigen Bevölkerung. Forscher des renommierten Massachusetts Institute of Technology (MIT) schätzen, dass sich diese Zahl in den USA in den kommenden zwei Jahren vervierfachen wird. Das entspräche einem Drittel der US-Bevölkerung.

Nur zwei Anbieter für Deutschsprachige

Dort sind auch die meisten Firmen ansässig, die solche Tests anbieten. Am schnellsten wächst der Markt aber im Mittleren Osten und in Afrika. Zum deutschen Markt gibt es keine verlässlichen Angaben.
Mit MyHeritage und Ancestry bieten nur zwei der Branchengrößen ihre Dienstleistungen auf Deutsch an. Beide bewerben in Deutschland aber nur die Herkunftsanalyse. Die Firmensitze befinden sich in Israel beziehungsweise den USA.

In Deutschland nutzen die meisten Kunden die Angebote, um Ahnenforschung zu betreiben. Anton A. fand so zum Beispiel heraus, aus welcher Region seine Familie väterlicherseits stammt. Er nutzte dafür eine Vielzahl verschiedener Tests, investierte über die Jahre hinweg viel Geld. Auch arbeitete er mit Hinweisen aus seinem Umfeld, führte Gespräche und sichtete Dokumente. Andere Nutzer sind beizeiten enttäuscht: „Von Skandinavien über Nordafrika bis hin zu Südamerika ist da alles mit dabei, ich weiß gar nicht, was ich damit anfangen soll. Das ist völlig vage“, findet eine Nutzerin.

Ortrud Steinlein, die das Institut für Humangenetik an der Universität München leitet, bestätigt diesen Eindruck: „Die Tests zur biogeografischen Herkunft sind völliger Unfug. Die Unternehmen teilen nicht einmal die Art und Weise mit, wie sie auf diese Daten kommen. Das ist wissenschaftlich nicht haltbar.“

Auch Uwe Kornak ist skeptisch: „Ständig werden den Nutzern ‚Verwandte‘ vorgeschlagen, die statistisch gesehen Cousins oder Cousinen vierten oder fünften Grades sein könnten. In einer solchen genetischen Entfernung wird die Vorhersage sehr ungenau, aber die Plattformen wollen möglichst viel Betrieb auf ihren Seiten und auf Social Media“, erklärt er. „Da wird der wissenschaftliche Anspruch sofort dem wirtschaftlichen untergeordnet.“ In Internetforen berichten Nutzer darüber, wie sie bei den DNA-Tests ständig unterschiedliche Ergebnisse erhalten.

Und: „Mit den Daten aus der Herkunftsanalyse können auch die Krankheitsrisiken abgeleitet werden“, erklärt Frank Tüttelmann, Professor für Humangenetik am Universitätsklinikum Münster. Das macht das System anfällig für Missbrauch.

Mediziner raten besonders zur Vorsicht
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